女子臉掛20斤“大魚”張嘴都費力 手術(shù)后卸下重擔(dān)
2019-09-16 09:51:54來源:中華網(wǎng)
原標題:女子臉掛20斤“大魚”張嘴都費力 折磨她整整30年
四海網(wǎng)訊 折磨了她30年的負擔(dān)
終于卸下了!
瘤體10公斤,轉(zhuǎn)頭張嘴都費力
許女士出生時左眼眶邊緣有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下來的”。奇怪的外貌使大家避而遠之,沒有朋友,她只能在一個孤獨的環(huán)境中長大。
隨著年齡增長,瘤體越長越大,又重又大的瘤體拖拽著左側(cè)面頰下垂,瘤體跨過脖子一直下垂至第二根肋骨以下?雌饋,就像一條“大魚”掛在臉上拖到胸口。
臉上掛著這樣一個巨瘤,許女士想轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)頭、張張嘴都很費力。女兒今年7歲了,但許女士從沒去過孩子的學(xué)校,她說:“不敢去,怕別人看見了笑話。”
讓許女士飽受三十余年折磨的,是一種名叫“I型神經(jīng)纖維瘤病”的罕見病,這是一種由NF1基因突變導(dǎo)致的皮膚軟組織腫瘤性疾病,患病率約為1/3000。
神經(jīng)纖維瘤雖為良性,但可造成非常嚴重的肢體畸形與容貌毀損,嚴重影響患者的日常生活。目前尚無任何有效藥物,減瘤手術(shù)往往是患者的唯一選擇,但即使將瘤體切除,依然存在很高的復(fù)發(fā)風(fēng)險,因此有人把這一疾病形象地稱為“不死人的癌癥”、“切不掉的腫瘤”。
三十多年來,許女士和家人輾轉(zhuǎn)了十幾家醫(yī)院,但見過的醫(yī)生都表示無能為力。
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