哥倫比亞真睡美人 17歲少女過度睡眠可長達(dá)兩個月
哥倫比亞真睡美人 17歲少女過度睡眠可長達(dá)兩個月
一名17歲哥倫比亞女孩在被診斷患有罕見的“睡美人”綜合征之后,其母親正在呼吁當(dāng)局給予難以照顧女兒的自己以幫助。
17歲少女Sharik Tovar來自于哥倫比亞小鎮(zhèn)Acacías,她從兩歲起就一直患有克萊恩-萊文綜合癥。這是一種極為罕見的疾病(全球僅報道過40例),以反復(fù)發(fā)作的過度睡眠、認(rèn)知及行為改變?yōu)榈湫吞卣鳌?/p>
以Sharik為例,她的睡眠過度可持續(xù)長達(dá)兩個月,在此期間,她的母親Marleny不得不將其食物液化,并每隔幾個小時就喂她一次。更糟糕的是,經(jīng)過長時間的過度睡眠之后,這名17歲少女還遭受了暫時或永久性記憶喪失。
Marleny Tovar告訴記者:“經(jīng)過去年6月份的48天連續(xù)睡眠之后,她暫時失去了記憶。她問我我是誰”,并補(bǔ)充說她女兒最長的一次過度睡眠持續(xù)了長達(dá)兩個月之久。
在今年一月和二月,Sharik的非自然睡眠持續(xù)了22天,她的母親每隔幾個小時就要用手喂她一次。她的女兒目前尚未被接入導(dǎo)食管,因為她仍然可以用手對其喂食,但Marleny必須首先液化自己烹飪的所有食物。為了全職照顧Sharik,她不得不辭去了自己的工作,這就是她為什么迫切需要哥倫比亞當(dāng)局的幫助來度過難關(guān)。
不幸的是,到目前為止,Marleny尋求幫助的呼聲石沉大海。當(dāng)Sharik Tovar的離奇病例在2017年首次成為全國頭條新聞時,Acacías鎮(zhèn)鎮(zhèn)長承諾為該家庭提供住房,以便她們不再需要支付租金。但該承諾至今都沒有兌現(xiàn),地方當(dāng)局除了找借口外什么也沒做。
鎮(zhèn)長Orlando Gutierrez告訴記者:“我們正在解決一個與結(jié)束地下儲罐建設(shè)有關(guān)的問題,我們需要這種儲罐來儲水”。
Marleny Tovar還呼吁衛(wèi)生服務(wù)部門加快提供Sharik在過度睡眠發(fā)作期間生存所需的營養(yǎng)補(bǔ)劑,并提供神經(jīng)系統(tǒng)治療以減輕該病對其記憶力的損害。
不幸的是,盡管克萊因-萊文綜合癥已被視為可能與病毒感染有關(guān),但該病的病因還尚不明確,并且沒有已知的治療方法。