15歲女孩像古稀老人 花季少女患罕見(jiàn)病皮膚松弛衰老
你能相信嗎?眼前這張看上去足有六七十歲的老嫗?zāi)橗嫞瑢?shí)際上卻是一位僅15歲的花季少女。
她叫小鳳(化名)出生一年后,她渾身的皮膚就迅速松弛變老,似乎還來(lái)得及擁有青春,外貌卻已經(jīng)變成古稀老人!
她患的是一種罕見(jiàn)疾。“皮膚早衰松弛癥”!
小鳳家住遼寧錦州黑山縣
15歲
正值花一樣的年紀(jì)
她應(yīng)該喜歡
讀書(shū)、旅行、逛街、看電影、交朋友…
然而就因?yàn)?mdash;—長(zhǎng)相
所有這些再普通不過(guò)的愿望
對(duì)于她來(lái)說(shuō)仿佛遙不可及——
她最不喜歡出去玩,只想待在家里
她的朋友圈里幾乎沒(méi)有自拍照
她幾乎沒(méi)有朋友
只能與家中代養(yǎng)的鴿子相伴……
視頻來(lái)源:沈陽(yáng)城市學(xué)院愛(ài)心志愿團(tuán)隊(duì)
日前
記者與小鳳一家人進(jìn)行了視頻通話
令記者感到震驚的是
小鳳的身旁
站著她的母親
雖然只有40多歲
但長(zhǎng)相、體態(tài)及動(dòng)作
宛如一位九旬老人!
“她們娘倆得的是同一種。哼z傳性皮膚松弛癥!”另一旁,小鳳的父親王洪德語(yǔ)氣平靜地告訴記者,“在別人眼里看她倆,好像在看怪物,但在我眼里,在我心中,她們都是我的寶貝!”他話音未落,小鳳和母親一起與王洪德抱在一起,一家三口相依相偎。
“我丈夫是個(gè)打著燈籠難找的好男人,他從不嫌棄我們娘倆!”小鳳母親谷靜說(shuō)。
王洪德的身世,歷經(jīng)坎坷
因?yàn)榧腋F
正常人家的女孩子不肯嫁過(guò)來(lái)
只有“患怪病”的谷靜愿意嫁
婚后
谷靜懷孕、生女
就在夫妻倆懷抱襁褓女兒憧憬未來(lái)時(shí)
這個(gè)新生兒的變化讓人揪心:
與同齡寶寶相比
小鳳的皮膚粗糙
遍布褶皺,特別是五官,越來(lái)越蒼老
看上去就像衰老的老人……
這是一種遺傳性疾病
在當(dāng)時(shí),沒(méi)有醫(yī)治辦法
一轉(zhuǎn)眼,小鳳7歲了
到了應(yīng)當(dāng)上學(xué)的年齡
幾經(jīng)思想斗爭(zhēng)
她還是背起書(shū)包勇敢地走入校門(mén)
“在學(xué)校,患病的女兒常常不是被當(dāng)成教師,就是被當(dāng)成同學(xué)的媽媽?zhuān)?rdquo;小鳳的母親告訴記者,外出乘坐公交車(chē)、長(zhǎng)途車(chē)的時(shí)候,司機(jī)怎么也不相信她是個(gè)未成年人。每到這時(shí),娘倆就欲哭無(wú)淚。一旁,自尊心極強(qiáng)的王洪德就會(huì)二話不說(shuō),從原本并不鼓的錢(qián)包里掏出錢(qián),為女兒購(gòu)買(mǎi)一張成人車(chē)票。
即使這樣
小鳳還是憑借著驚人的毅力
從小學(xué)讀到初中
一晃,她長(zhǎng)到15歲
正值青春期
可是,擁有一張?zhí)厥獾哪橗?/p>
來(lái)自周?chē)睦涑盁嶂S
令小鳳的少女心徹底崩潰
她初中畢業(yè)后,沒(méi)有選擇讀高中
而是輟學(xué)在家
與家中代養(yǎng)的鴿子相伴……
小鳳在日記中這樣寫(xiě)
我也有一顆少女心
布娃娃、粉紅色我都很喜歡
有時(shí)候心血來(lái)潮也會(huì)給自己化個(gè)妝
但總是覺(jué)得不好看
又一一擦掉......
我也有很多好朋友
每天我都會(huì)跟它們聊聊天
講講我在學(xué)校里發(fā)生的有趣的事兒
偶爾也說(shuō)說(shuō)心事
不能和別人分享的心事
看著它們?cè)谔炜罩凶杂傻仫w著
我幻想著有一天
我也可以像鴿子一樣
去看看外面的世界
我想讀書(shū),想成為一名醫(yī)生
未來(lái),我長(zhǎng)大了
我想成為一名醫(yī)生,救死扶傷
幫助更多像我一樣的人擺脫病痛折磨
還他們最燦爛的笑臉
我期待著過(guò)正常人的生活
當(dāng)我可以回歸正常人的生活
我愿走在街上,不再需要躲避別人的目光
我愿坐在教室,同學(xué)們不會(huì)再竊竊私語(yǔ)
我愿不再因?yàn)槊嫒荻员埃孕诺匮鲱^微笑
這一天的到來(lái)是我無(wú)數(shù)次夢(mèng)見(jiàn)的
小時(shí)候父母也和小鳳(化名)一起去過(guò)很多大醫(yī)院,但都以罕見(jiàn)病,無(wú)法治療告終,再加上自小家中經(jīng)濟(jì)拮據(jù),一家三口人以種地為生。
父親經(jīng)常出去打打零工貼補(bǔ)家用,懂事的她,鮮少與父母傾訴病癥帶來(lái)的身體和心理上的折磨,但在小鳳心中一直有著一個(gè)想要“變美”的夢(mèng)。
時(shí)光荏苒。如今,醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)到足以改變一個(gè)少女前途的時(shí)候了——前不久,小鳳被領(lǐng)到沈陽(yáng)權(quán)威醫(yī)院,據(jù)醫(yī)生稱(chēng),可通過(guò)實(shí)施全面部皮膚除皺術(shù),改變病態(tài)面容,費(fèi)用在50萬(wàn)元左右。
來(lái)源:沈陽(yáng)晚報(bào)