四海網(wǎng)首頁(yè)
當(dāng)前位置:四海網(wǎng) > 生活百科

建議兒童罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保 減輕患兒及其家庭醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

2020-05-25 11:37:04來(lái)源:四海網(wǎng)綜合

  延伸閱讀:

  據(jù)北京晚報(bào),全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院丁潔教授是兒科腎病專(zhuān)家,也是北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員。臨床中,她經(jīng)常會(huì)見(jiàn)到一種名為遺傳性進(jìn)行性腎炎的罕見(jiàn)病患兒。這些患兒家庭負(fù)擔(dān)沉重,有些孩子病情發(fā)展到終末期,只能等待腎移植。罕見(jiàn)病分會(huì)的專(zhuān)家們見(jiàn)到的罕見(jiàn)病各種各樣:“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“漸凍人”“月亮孩子”……這些“美麗”的名字背后,是一個(gè)又一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭。丁潔說(shuō),現(xiàn)在有些罕見(jiàn)病已經(jīng)有藥可治,但價(jià)格昂貴。

  國(guó)務(wù)院頒布《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》

  今年2月20日,國(guó)務(wù)院頒布了《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》,指出要促進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展。強(qiáng)化基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助三重保障功能,促進(jìn)各類(lèi)醫(yī)療保障互補(bǔ)銜接,提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平。意見(jiàn)還進(jìn)一步明確,要探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制。

  為了進(jìn)一步落實(shí)《意見(jiàn)》精神,提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平,丁潔聯(lián)合其他多名全國(guó)政協(xié)委員準(zhǔn)備提交《關(guān)于建立中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》提案,主旨就是逐步推進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的多方支付機(jī)制。多方支付之“1”是,首先將第一批罕見(jiàn)病目錄,共121種罕見(jiàn)病的相關(guān)藥物,逐步納入醫(yī)療保障,進(jìn)入國(guó)家基本醫(yī)保用藥目錄,或在政策容許的情況下,進(jìn)入省級(jí)統(tǒng)籌范疇。多方支付之“4”包括建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)救助項(xiàng)目、統(tǒng)籌安排慈善基金進(jìn)入罕見(jiàn)病支付機(jī)制、引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)進(jìn)入罕見(jiàn)病醫(yī)療支付機(jī)制以及罕見(jiàn)病患者要支付力所能及的醫(yī)療費(fèi)用。“我們期待通過(guò)多種支付,讓更多的罕見(jiàn)病患者能夠更好地生存,減輕這些患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

*聲明:本文由四海網(wǎng)用戶(hù)yanfang原創(chuàng)/整理/投稿本文,生活百科欄目刊載此文僅為傳遞更多信息,幫助用戶(hù)獲取更多知識(shí)之目的,內(nèi)容僅供參考學(xué)習(xí),部分文圖內(nèi)容可能未經(jīng)嚴(yán)格審查,歡迎批評(píng)指正。
相關(guān)信息患兒

建議兒童罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保 減輕患兒及其家庭醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

建議兒童罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保
5月25日,全國(guó)人大代表孫偉表示,罕見(jiàn)病種類(lèi)眾多,罕見(jiàn)病兒童為數(shù)不少,患病兒童難以融入社會(huì),給家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān),社會(huì)卻對(duì)此關(guān)…
標(biāo)簽:患兒
2020-05-25

死亡名單震動(dòng)美國(guó) 死亡人數(shù)逼近10萬(wàn)大關(guān)

死亡名單震動(dòng)美國(guó)
死亡名單震動(dòng)美國(guó)死亡人數(shù)逼近10萬(wàn)大關(guān)《紐約時(shí)報(bào)》24日這篇“特別報(bào)道”的通欄標(biāo)題是:“美國(guó)死亡人數(shù)接近10萬(wàn),無(wú)法估量的損失…
標(biāo)簽:大關(guān)
2020-05-25

30萬(wàn)買(mǎi)到1800個(gè)安全帽 買(mǎi)頭盔受到安全帽

30萬(wàn)買(mǎi)到1800個(gè)安全帽
30萬(wàn)買(mǎi)到1800個(gè)安全帽買(mǎi)頭盔受到安全帽近日,貴陽(yáng)的喬先生認(rèn)為“一盔一帶”使頭盔有很大市場(chǎng),所以向之前認(rèn)識(shí)的梁某訂購(gòu)了一萬(wàn)余…
標(biāo)簽:安全帽
2020-05-25

白宮對(duì)巴西旅行禁令 巴西確診躍居全球第二

白宮對(duì)巴西旅行禁令
白宮對(duì)巴西旅行禁令巴西確診躍居全球第二當(dāng)?shù)貢r(shí)間5月24日,美國(guó)白宮發(fā)布公告,宣布對(duì)巴西推出旅行禁令,禁止過(guò)去14天內(nèi)有巴西旅行…
標(biāo)簽:巴西
2020-05-25

建議增加體育成績(jī)?cè)诳荚囍姓急?建議切實(shí)重視健康普及教育

建議增加體育成績(jī)?cè)诳荚囍姓急? />                        	    
                        	    <div   id=#建議增加體育成績(jī)?cè)诳荚囍姓急?【#上10多年體育課沒(méi)熟練掌握一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)技能#你是這樣嗎?】政協(xié)委員程紅:我國(guó)兒童青少年健康形勢(shì)不…
標(biāo)簽:成績(jī)
2020-05-25

威尼斯電影節(jié)按期舉行 不會(huì)采用網(wǎng)絡(luò)虛擬方式

威尼斯電影節(jié)按期舉行
威尼斯電影節(jié)按期舉行不會(huì)采用網(wǎng)絡(luò)虛擬方式據(jù)Variety,意大利威內(nèi)托大區(qū)行政長(zhǎng)官LucaZaia確認(rèn),今年威尼斯電影節(jié)將如期于9月2日-…
標(biāo)簽:網(wǎng)絡(luò)
2020-05-25

死亡名單震動(dòng)美國(guó) 美國(guó)疫情死亡人數(shù)接近10萬(wàn)

死亡名單震動(dòng)美國(guó)
“他們不僅僅是一個(gè)個(gè)名字,他們?cè)?jīng)就是我們!碑(dāng)?shù)貢r(shí)間5月24日,《紐約時(shí)報(bào)》用頭版整版和內(nèi)頁(yè)共4個(gè)整版,刊發(fā)了1000名死于新…
標(biāo)簽:疫情
2020-05-25

高空項(xiàng)目游客墜落 目前該高空項(xiàng)目已停止運(yùn)營(yíng)

高空項(xiàng)目游客墜落
(原標(biāo)題:大連高空項(xiàng)目安全繩脫落游客墜落,景區(qū)回應(yīng):游客目前已無(wú)大礙)5月24日,遼寧大連,有網(wǎng)友爆料棠梨樂(lè)游谷一高空項(xiàng)目突發(fā)…
標(biāo)簽:項(xiàng)目
2020-05-25

北海道醫(yī)院集體感染 或會(huì)影響北海道緊急狀態(tài)解除

北海道醫(yī)院集體感染
日本經(jīng)濟(jì)再生擔(dān)當(dāng)相西村康稔24日表示,有關(guān)東京都、北海道等地緊急事態(tài)宣言的解除,政府將向25日召開(kāi)的咨詢(xún)委員會(huì)會(huì)議征詢(xún)意見(jiàn),…
標(biāo)簽:北海道醫(yī)院
2020-05-25

新西蘭總理地震時(shí)淡定接受采訪(fǎng) 尚無(wú)員傷亡或財(cái)產(chǎn)損失和海嘯預(yù)警

新西蘭總理地震時(shí)淡定接受采訪(fǎng)
據(jù)法新社報(bào)道,據(jù)美國(guó)地質(zhì)調(diào)查局地震信息網(wǎng)消息,當(dāng)?shù)貢r(shí)間25日上午8時(shí)左右(北京時(shí)間25日凌晨4時(shí)),新西蘭北島發(fā)生5.6級(jí)地震,首…
標(biāo)簽:新西蘭
2020-05-25

月上重火每周幾幾點(diǎn)更新幾集?月上重火播出更新時(shí)間及劇情簡(jiǎn)介

月上重火播出更新時(shí)間及劇情簡(jiǎn)介
由何澍培執(zhí)導(dǎo),羅云熙、陳鈺琪領(lǐng)銜主演,鄒廷威、田依桐、李宗翰、鮑天琦、韓燁、張竣杰等聯(lián)合主演的古裝武俠勵(lì)志愛(ài)情劇《月上重…
標(biāo)簽:月上重火
2020-05-25

李現(xiàn)寸頭 盡顯清爽硬朗風(fēng)

李現(xiàn)寸頭
李現(xiàn)寸頭盡顯清爽硬朗風(fēng)李現(xiàn)寸頭造型曝光,寸頭硬朗,背頭紳士,側(cè)剃禁欲,濕發(fā)誘惑,古裝英氣,中分清爽,寸頭顯得更加陽(yáng)剛一些…
標(biāo)簽:寸頭
2020-05-25

威尼斯電影節(jié)計(jì)劃按期舉行 本屆參展電影可能會(huì)少一些

威尼斯電影節(jié)計(jì)劃按期舉行
據(jù)外媒報(bào)道,威尼斯所在的意大利威內(nèi)托大區(qū)行政長(zhǎng)官LucaZaia最新表示:今年威尼斯電影節(jié)計(jì)劃按期于9月舉行,正以此安排推進(jìn)。如威…
標(biāo)簽:電影
2020-05-25

建議建立網(wǎng)絡(luò)游戲分級(jí)制 修訂完善網(wǎng)絡(luò)游戲相關(guān)法律法規(guī)

建議建立網(wǎng)絡(luò)游戲分級(jí)制
如今未成年人沉溺于網(wǎng)絡(luò)游戲的現(xiàn)象不時(shí)出現(xiàn),如何更好地避免該類(lèi)情況的發(fā)生引發(fā)各方關(guān)注。兩會(huì)期間,全國(guó)政協(xié)委員、民進(jìn)中央副主…
標(biāo)簽:分級(jí)制
2020-05-25

陳喬恩艾倫辟謠分手:不要關(guān)注那些假新聞與謠言,我們很好

陳喬恩艾倫辟謠分手
5月24日凌晨,陳喬恩在網(wǎng)上發(fā)表一段文字,被質(zhì)疑和男友艾倫分手了。當(dāng)時(shí)陳喬恩說(shuō):愿你善其身,愿你遇良人,暖色浮余生,有好人相…
標(biāo)簽:陳喬恩
2020-05-25
>> 查看更多相關(guān)文章