患龐貝病男生高考662分 他是沈陽(yáng)唯一的龐貝病患者

　　每天學(xué)習(xí)13小時(shí)

　　高考考出662分好成績(jī)

　　2017年，全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進(jìn)到國(guó)內(nèi)，但每年藥費(fèi)動(dòng)輒上百萬(wàn)。

　　母親在學(xué)校陪讀的同時(shí)工作，父親王洪波在老家打理21畝農(nóng)田，每年種玉米只有1萬(wàn)余元的利潤(rùn)。除了種地，王洪波幾乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能賺錢(qián)的活他都去干，節(jié)假日也不休息，經(jīng)常干到深夜才回家。

　　2019年春節(jié)過(guò)后，王唯佳進(jìn)入高二下學(xué)期，學(xué)業(yè)壓力驟增。父母急在心里，四處籌錢(qián)，爭(zhēng)取讓兒子能用上特效藥，至少跨過(guò)高考這道坎。

　　在各界幫助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量，就花了5萬(wàn)多元。用藥之后，王唯佳的身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。

　　備戰(zhàn)高考期間，王唯佳每天早上6時(shí)30分到教室，晚上9時(shí)40分回宿舍，洗漱之后，還要趴在床上繼續(xù)學(xué)習(xí)到晚11時(shí)。這時(shí)，王唯佳一邊學(xué)習(xí)，趙麗一邊為他進(jìn)行全身按摩。

　　除了午睡、吃飯，王唯佳每天幾乎有13個(gè)小時(shí)用于學(xué)習(xí)。

　　高考結(jié)束后，王唯佳在村里的免費(fèi)輔導(dǎo)班又開(kāi)張了。每年假期，他都會(huì)為村里留守孩子免費(fèi)輔導(dǎo)功課，今年他的輔導(dǎo)班里有8個(gè)孩子。

　　7月23日是沈陽(yáng)高考出分的日子，“662分！”王唯佳查到了自己的分?jǐn)?shù)。

　　帶病苦讀多年，王唯佳其實(shí)對(duì)這個(gè)分?jǐn)?shù)并不十分滿意：“我喜歡計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，而且這個(gè)專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí)，我的身體條件也能勝任；不過(guò)這個(gè)成績(jī)要是想上浙江大學(xué)，還是有點(diǎn)困難；估計(jì)南開(kāi)大學(xué)差不多。”

　　王唯佳想去浙江和天津讀大學(xué)，因?yàn)檫@兩個(gè)地方“注射用阿糖苷酶α”可以報(bào)銷(xiāo)，尤其浙江的報(bào)銷(xiāo)比例還要偏大一些。