約70萬人患睡病:發(fā)病像斷電 面臨不被理解無藥可用無錢可治之困
2021-04-08 14:57:40來源:四海網(wǎng)綜合
消息,9歲開始,楊銩銩(化名)總是不分場(chǎng)合突然睡著,或者一激動(dòng)就癱倒在地。課堂上,這個(gè)東北女孩還時(shí)常止不住地吐舌頭。同學(xué)們逐漸疏遠(yuǎn)她,“別和她玩,她睡覺傳染”。
在北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心,媽媽劉彩霞(化名)被告知,女兒真得了睡病——發(fā)作性睡病。
世界睡眠學(xué)會(huì)秘書長、北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳介紹,發(fā)作性睡病在國際上屬于罕見病,在我國的發(fā)病率約為兩千分之一,遠(yuǎn)高于漸凍癥的十萬分之一。截至目前,我國約有70萬名發(fā)作性睡病患者,超過三分之二在七八歲左右發(fā)病。
“發(fā)作性睡病沒法自愈,目前也不能通過藥物治愈。”韓芳說,“這意味著很多患者從小開始就沒法認(rèn)真聽課、吃飯、考試、開車……他們甚至在數(shù)錢時(shí)都能睡著。”
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