男童患世界罕見怪病 全球發(fā)病率僅百萬分之一
原標題：1歲男童患世界罕見怪病非常殘忍 全球只有40余例
四海網(wǎng)訊 都說春節(jié)
是一家人團聚開開心心的好日子，
可對于湖北十堰的謝勇夫婦來說，
這個年卻過得非常揪心!
而這一切都和
他們一歲多的兒子小亮(化名)有關(guān)。
原來小亮得了一種可怕的怪�。�
即使?jié)M手扎著針，
他也沒有半點疼痛反應(yīng)。
而且無論多熱的天，他都不流汗。
這究竟是一種什么樣的病?
誰來救救這個可憐的孩子?
啃禿十指，門牙咬掉了5顆
近日，記者來到十堰市太和醫(yī)院兒童醫(yī)院見到了小亮。孩子的媽媽小云告訴記者，由于小亮不出汗，體溫高導(dǎo)致躁動。小亮還經(jīng)常咬自己手指，指甲被咬得光禿禿不說，十指尖也被咬得殘缺不齊，連自己的五顆門牙都要咬掉了。為了不讓他再咬自己的手，媽媽給他套上厚襪子，防止他繼續(xù)自殘。
據(jù)孩子爸爸謝勇介紹，他們來自房縣青峰鎮(zhèn)，常年在浙江臺州打工，他今年32歲，愛人小云30歲，小亮是他們的第二個孩子。
孩子還沒有生病時，夫妻倆給他拍的照片。
在小云懷上第二胎時，產(chǎn)前診斷都正常，孩子出生后也看不出異樣，但是到6個月時，孩子突發(fā)高燒42度，后來，孩子開始咬他自己的手指頭，連自己的五顆門牙被咬掉了都不哭，謝勇夫婦帶著孩子四處求醫(yī)。醫(yī)生診斷為“無痛無汗癥”。
發(fā)病率百萬分之一!
據(jù)十堰市太和醫(yī)院兒科醫(yī)生王恒東介紹，小亮所患的這種無痛與無汗癥狀結(jié)合在一起的病例十分罕見，在醫(yī)學(xué)界被稱作“先天性無痛無汗癥”，發(fā)病率大約在百萬分之一，目前還沒有好的治療方法。
無痛無汗癥患者由于外胚層發(fā)育不良，身體無法正常代謝，調(diào)節(jié)機制遭到破壞，體溫常高于常人。
到目前為止孩子坐不住，也不會走路，只是哭鬧，睡眠質(zhì)量也不好。就在這個春節(jié)，孩子又突然發(fā)高燒42度，醫(yī)生給小亮父母下了病危通知書，并告知孩子有可能熬不過農(nóng)歷新年。后經(jīng)房縣人民醫(yī)院全力搶救，轉(zhuǎn)到十堰市太和醫(yī)院兒童醫(yī)院治療。
“這次孩子因肺炎引發(fā)的高燒，體溫計已經(jīng)量不出他的體溫，在PICU進行了5天的救治情況才好轉(zhuǎn)。”王恒東說，這一次孩子是幸運的，但在治療上醫(yī)生能做的只有控制感染，減少并發(fā)癥的出現(xiàn)。
誰來幫幫這個可憐的孩子?
謝勇夫婦介紹，為了這個孩子，他們已經(jīng)花光了家里所用的積蓄。“這次住院的錢是親戚們湊給我們的。”謝勇抹著眼淚說，孩子治病已經(jīng)花費了將近12萬元，其中一半是借來的。而全家僅靠他一個人打工掙錢，“我一個月工資5000多元，連孩子的醫(yī)藥費都管不住。”
媽媽小云說，這一年的日夜煎熬不離不棄，為的就是拯救這條生命，只要有一線希望，也要給孩子治病。
由于患病，孩子日漸消瘦已經(jīng)營養(yǎng)不良，體重只有7公斤。
這一家子的遭遇引起了同病室患兒家屬左紹清先生的同情，看著這一對來自房縣青峰鎮(zhèn)年輕夫妻無奈而又無助，左先生希望通過媒體，引起社會關(guān)注，也希望好心人給予幫助。
孩子患病前的照片
時間一天天過去，
謝勇夫婦和孩子每天都在跟時間賽跑，
幾乎已經(jīng)用盡所有辦法的他們
希望有好心人能幫幫他們
為孩子找到一條“生路”!
讓我們一起行動，
為這個1歲多的小生命，
創(chuàng)造一場奇跡。
擴散轉(zhuǎn)發(fā)~
